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我的康复我做主
发布者:周荷娣     发布时间:2015-09-06 10:45:47.0

我的康复我做主

无锡市癌症康复协会党支部书记兼副会长 姚建华

“活着真好”是无数在癌症死亡线上活过来的人们发自内心的吶喊。作为幸运儿,生者比逝去的收获了更多的美好和幸福!

2000年,作为乳腺癌患者的我,开始了艰辛而漫长的抗癌之路。那时的我正值事业红红火火,在激烈竞争的岗位上,不光顺利进入合资企业,还应聘当上了部门经理。一个全新而繁忙的领导岗位让我每天都生活充实而富有活力,即使有时感到疲倦也常被忙碌所冲淡。直到有一天洗澡时,无疑触摸到乳房下端一个硬块,身体立刻像过电一阵麻酥,才意识到不对头,想到去检查。

说到检查,是我面临的第一次考验,也是终生难忘的教训。由于过去身体一直很棒,很少光顾医院,也缺乏医疗常识,不知应该到那个医院诊科检查,又羞于启齿,就进入了一家同学开办的私人诊所,当时被错误诊断为小叶增生,并采用了中药外敷的方法。一周后,受到刺激的癌细胞迅速向腋下转移,当亲戚知情后,把我领到南京肿瘤医院就诊并穿刺诊断。一张“乳腺侵润性导管癌,淋巴转移”的诊断书顿时将我击垮,好像天要塌下来了,真是欲哭无泪,求天不应!

当时我曾拒绝手术,但医生斩钉截铁的说:“除非你是第二个李宏志来了!”,弦外之音这是不可能的。

从此,我步入了手术和治疗的苦海之中。二次术前化疗后,手术将肿瘤和大小胸肌、腋下淋巴全部清除,术后又是六次化疗,三十五次放疗。呕吐、脱发、每次治疗后的剧烈反应让我生不如死,白血球最低时只有1000左右,连走路都要跌跟头,各项检验指标大都在或高、或低之间,特别是由于白血球过低而影响下一步治疗时,医院只好采用“强的松”之类的药物刺激白细胞的生长,从而造成身体虚胖,体重增加20多斤,就这样,在痛苦和煎熬中,我渡过了魔鬼般的一年治疗期,原本还想上班的念头随着身体的虚弱一天天地破灭了。

2012年我只好面对现实办理了病退休。当看到4000多元的工资一下子掉到了400多元时,内心的痛苦不言而喻,我无法接受这个残酷的现实,挣扎着要去上班,是爱人一句话把我敲醒,他说:“如果人没了,就连这份劳保你也拿不到的”,是啊!孰重孰轻必须面对!那年我48岁。真切地体会到了“身体是1,其他都是0”的感受。

一年后开始进入调整期,为了降低激素防止复发,我开始接受长达5年之久的三苯氧胺的西药干预,很快月经没有了,更年期提前了,经常乱发脾气,大汗淋漓,因为怕热常睡着空调下的我得上了肩周炎,手臂酸胀麻痛抬不起来。不久又因为免疫功能差得了带状疱疹,神经痛起来无法入睡,打针吃药毫无效果,肿瘤指标开始迅速上升,最多时6项指标有4项不正常,是中医院尤建良主任在就诊时,马上采用了红外线照光的方法,迅速将我的疱疹得到控制和治愈,体力恢复再次把我从死亡边缘上拉了回来。每当想起这些,我对尽忠职守的医务工作者们都会肃然起敬。所以当听到有人说不需要治疗,只要做气功就可以治病的谬论时,我真的感到他们是在误人子弟,科学的治疗既不是过度的治疗也不是无需治疗,概念决不可混淆。这一年我49岁,用当地人说9字头上鬼门关,我闯了过来。

也正是在这一年里,我加入了无锡癌症康复俱乐部,如同游子回到温暖的家,我结识了许多癌友,打开了心结,开阔了胸怀,树立了抗癌的信念。当年,我开始奔上海、赴北京,一心要学好郭林气功,从体内赶走癌细胞,争取早日康复。因为我意识到时间就是生命,要与时间抢生命。我的信念是:不想死、不能死,我要做生命的主人,要康复后回报为我付出的一切亲人。回报党和社会对我的恩情。

信念就是动力,它让我乐观阳光去面对生活,面对现实。吃汤药之苦、肢体训练之苦、冬迎三九、夏沐三伏,枯燥而乏味的气功锻炼之苦,对有生活目标的人来说,都显得微不足道。那年我50岁了,也是我结识朋友最多的一年,共同抗癌的经历让我学到和收获了好多成功者的经验。开始意识到抗癌路上我并不孤单。

北京广安门肿瘤科一位主任医师告诉我,无论中药还是西药,五年就要停一停,因为长期服药既伤肝脏又会产生抗药性,在我癌症5岁的那年,我做出了第一个大胆的自我决定,将所有的中西药全部停下来了,以自身的免疫抗体来防癌。当时我身边的许多人还在乐此不疲地坚持着中西药的综合治疗,她们甚至认为我是在不舍得花钱。但是我坚信自己的判断,坚信自身的“正能量”。这一年,我在治疗的路上为自己减压,在复出的路上为自己准备,我走进了协会的管理岗位。参与值班、担当康复杂志编辑助理、筹建生命之光艺术团担当副团长,为艺术团创作《爱的永恒》大型情节剧、快板书《夸夸咱们的俱乐部》以及落实每个年度的迎新联欢会;为迎奥运筹备和组织大型体育表演;同时还承担了办公室的大量文字打印等工作,超负荷的工作让我再次尝到了在单位时的艰辛,也同许多癌友们分享了我可以向健康人一样工作的喜悦。病无轻重,(因为我就是一个100%淋巴转移的晚期患者),关键在于心态。有时别人看来你是在付出,其实你却是在收获。以快乐的心情去面对所有的一切,你必定会得到好的结果。因为你比别人收获的快乐更多!体内的免疫细胞也会增加的更多。这是我在康复8年之中的体会。

8年之后我再次面临一个严峻的考验,那就是我的爱人也患上了膀胱癌。“夫妻癌”的帽子压的我几乎喘不过气来。我必须置换自己在家中的位置,由被照顾者转向照顾者,我必须认真去应对其治疗方案、经济开支以及家庭以外的种种压力……。

经过半年左右的手术和治疗,爱人的身体得到了基本康复。当时,俩人同时下岗,经济压力还是很大的,药物和营养都需要金钱来支撑。我们也不愿意给孩子增加过多的负担,这个社会就是那么现实!于是,我再次做出了二个决定,一是卖老房置换条件好些的居所,改变环境和心情。(在反思为什么会夫妻同患癌症?),二是我要去工作,为家庭经济减压。这就是8年后我复出上班的原因。当年我已经56岁。

一晃,我去上班了五年,这期间和我一起得病的癌友有转移的也有离世的。人家都说你真胆大,难道不怕死?我还是那句话:该来的躲不掉,不该来的何必愁!

61岁时我正式退了下来,协会再次找到我,从内心来讲我已经不把自己当病人了,更不想卷入癌症这个圈子里来,要不要回到协会?对我和家庭有什么影响?我很纠结。看到每年要有近500多名新会员进来,望着他们期盼救助和渴望生存的眼神,就想起自己当年入会的情结。无论是从党员还是康复者的角度,我都应该去做一名志愿者,帮助更多的癌友们解脱苦海,走向康复。

我曾经被当选过五届秘书长职务,后因去上班而自动辞职,如今有没有必要再度出山?当我被此事不断困扰的时候,协会的一些老领导、老朋友找到我,做了大量的思想劝说工作,极力动员我出来发挥余热。我被他们的执着所感动,也被上海癌症俱乐部周佩校长的献身精神所震撼。在2014年的春天,我再次进入协会领导班子,担任协会党支部书记兼康复副会长,我常说:譬如当兵服役,我会在五届班子中和大家一起当个好兵,完成我的志愿老兵之梦。因为我已经是62岁了,我很清楚自己的使命就是要承前启后,将更多适应新形势下发展的年青志愿者推上癌症康复事业的舞台。

和别人比起来,好像在抗癌的路上我还算顺利,但我认为绝不是侥幸,是我用“无畏的精神”战胜了疾病,是我用“智慧的头脑”与癌抗争的结果。回顾走过的历程,可以用八个字加以概括:认真、刻苦、乐观、豁达。这也是我一生中做人的准则。

认真可以让我每一次治疗都会做好记录;每一次检查我都会建立档案;每一次服用药品或保健品,都会在3个月后用体检对照。刻苦使我在头五年里,始终坚持每天早上4点多钟就走出家门练习郭林气功,至今仍有早起,坚持八段锦、易筋经、散步等锻炼的习惯。在饮食方面,我会不断地提醒自己什么该吃?什么不该吃?如何搭配健康。在生活起居上,我会自觉早不贪睡、晚不熬夜,保证生活规律。我每天都要保证做到吃的香、睡得着、排得畅,出现问题及时调整。因为我要做自己的主人,必须自觉管理好自己。

得了癌症永远是一个带帽的“慢性”病人,防癌也是我们终身的话题!寻找一条适合你的“康复之路”,正是我们每天要做的功课,路在脚下,哎呦(癌友)不怕!

 

 

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